Szanowni Państwo,
nazywam się Judith Albertat i jestem przewodniczącą stowarzyszenia
Lyme Sans Frontières (Borelioza Bez Granic).
Wspólnie z Instytutem Ochrony Zdrowia Naturalnego kierujemy apel do
polityków, aby wreszcie zajęli się milionami pacjentów, którzy – często o
tym nie wiedząc – są dotknięci boreliozą i pozostawieni całkowicie sami
sobie.
Zwracam się do Państwa, ponieważ liczy się każdy podpis popierający ten apel.
BORELIOZA MOŻE DOTYCZYĆ KAŻDEGO
Choć borelioza to groźna choroba, która potrafi zniszczyć życie,
większość dotkniętych nią osób nawet nie wie o jej istnieniu. Cierpią,
ponieważ występują u nich różnego rodzaju objawy choroby (różnorakie
bóle, depresja, zmęczenie…), których ze względu na brak właściwej
diagnozy nie udaje się wyleczyć.
To nie są moje słowa: to słowa setek tysięcy pacjentów wspieranych przez lekarzy na całym świecie.
CAŁY ŚWIAT SIĘ MOBILIZUJE… A POLSKA POZOSTAJE W TYLE!
Od kilku miesięcy tworzy się i zaczyna bić na alarm wielki
międzynarodowy ruch inicjowany przez stowarzyszenia chorych i wspierany
przez polityków (w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie). W Polsce od lat w
tej kwestii nic się nie zmienia, choć niemal cały obszar kraju jest
rejonem endemicznym dla roznoszących boreliozę kleszczy.
W Kanadzie powstał projekt ustawy C-422 z 21 czerwca 2012 r. Jego
autorzy zakładają, że w 2020 r. już 80% populacji będzie narażone na
boreliozę, i domagają się rozpoczęcia w trybie pilnym kampanii
informacyjnej w społeczeństwie, kształcenia lekarzy, podjęcia badań i
poprawienia diagnozowania. Projekt ten, wspierany różnymi petycjami w
całym kraju, jest obecnie szeroko dyskutowany.
Podjęcie podobnej inicjatywy w Polsce ma absolutnie zasadnicze
znaczenie. Tymczasem u nas mówi się po prostu o „rzadkiej chorobie”…
I nie bez przyczyny!
Lekarze są niewystarczająco szkoleni w kierunku diagnozowania boreliozy.
Służba zdrowia zdaje się nie dostrzegać problemu. Pacjenci odsyłani są
od lekarza do lekarza, poddawani wielu nieskutecznym a kosztownym
badaniom, często również szkodliwym kuracjom, aby w końcu usłyszeć, że
„problem tkwi w głowie” i powinni zacząć przyjmować leki antydepresyjne
lub poddać się psychoterapii.
OBJAWY, KTÓRE POWINNY NIEPOKOIĆ
Być może problem dotyczy Państwa albo kogoś z bliskich. Może o tym
świadczyć występowanie przynajmniej jednego spośród następujących
objawów, których medycyna nie potrafi wyleczyć:
- ciągłe uczucie zmęczenia,
- problemy ze snem,
- fibromialgia: przewlekłe zmęczenie, bóle mięśni, ścięgien,
- ciągłe bóle głowy i uczucie otępienia,
- zaburzenia wzroku, uczucie pieczenia oczu,
- szumy uszne,
- skurcze i pocenie się w nocy,
- zaburzenia pracy serca (arytmia)
- zaburzenia oddychania (bezdech w czasie snu),
- porażenie nerwu twarzowego,
- bóle korzeniowe splotu barkowego lub lędźwiowo-krzyżowego,
- bóle stawów, zwłaszcza kolan, pleców i szyi,
- problemy z wysławianiem się,
- problemy z koncentracją lub pamięcią,
- ciągłe huśtawki nastrojów,
- chroniczna depresja,
- bóle żołądka i jelit, zaburzenia trawienia,
- naprzemienne biegunki i zaparcia,
- problemy skórne,
- zaburzenia neurologiczne i/lub psychiatryczne: autyzm, choroba Parkinsona, Alzheimera itd.,
a także, jak twierdzi wielu lekarzy, różne inne choroby
autoimmunologiczne: reumatoidalne zapalenie stawów, stwardnienie
rozsiane, zapalenie tarczycy itd.
Pacjenci z podobnymi objawami, gdy udadzą się do lekarza, dowiedzą się najprawdopodobniej, że
nie mają boreliozy,
nawet jeśli w rzeczywistości właśnie na nią cierpią. Wynika to z
nieskuteczności badań krwi, które nie pozwalają na wykrycie różnych
szczepów bakterii powodującej chorobę, a także z faktu, że lekarze nie
są kształceni w tym zakresie.
UWAGA NA FAŁSZYWE WYNIKI BADAŃ I NA POZORNE KURACJE
Problemem tym zajęto się w Stanach Zjednoczonych, w stanie Virginia,
gdzie od 29 stycznia 2013 r. obowiązuje przepis nakazujący lekarzom
informowanie pacjenta o niskiej wiarygodności badań serologicznych,
czyli testów wykonywanych w ramach systemu opieki zdrowotnej. Jeśli
lekarz zapomni o tym powiedzieć, pacjent będzie mógł złożyć na niego
skargę.
W Polsce choroba może zostać stwierdzona tylko wówczas, gdy pacjenta
ugryzł kleszcz i gdy po ugryzieniu wokół miejsca ukąszenia pojawiło się
zaczerwienienie. Istnieją jednak również inne możliwości zainfekowania, a
zaczerwienienie (rumień wędrujący) pojawia się tylko w około 50%
przypadków.
W takiej sytuacji lekarz przepisuje zwykle krótką, trwającą 3
tygodnie kurację antybiotykową. Po jej zakończeniu – zgodnie z
obowiązującą w Polsce procedurą IDSA – powinien uznać, że pacjent został
wyleczony i że nic więcej nie można zrobić. A jeśli ten będzie skarżyć
się na inne objawy (bóle, zaburzenia pracy serca i zaburzenia oddychania
itp.), zapewne usłyszy od lekarza, że to… problemy psychosomatyczne.
Czyli, innymi słowy, że „wszystko ma swoją przyczynę w głowie” pacjenta!
A to wielki błąd. Istnieje także chroniczna postać
boreliozy, znacznie bardziej podstępna. Choroba tylko w niewielkiej
części przypadków zaczyna się od rumienia na skórze. Może pozostawać
przyczajona przez miesiące, lata, a nawet dziesiątki lat po ukąszeniu. I
może dosłownie zupełnie zniszczyć życie.
PRAWDZIWY MECHANIZM BORELIOZY
Zakażenie na ogół odbywa się następująco: zwierzę – na ogół kleszcz –
w momencie ukąszenia wprowadza do krwi płyn zawierający bakterię typu
Borrelia.
Bakteria ta może przeniknąć do wszystkich narządów i układów
organizmu człowieka, choć początkowo chory nie zdaje sobie z tego
sprawy. Najczęściej atakuje układ kostno-stawowy, nerwowy (nerwy
obwodowe i mózg) oraz układ krążenia – głównie serce, prowadząc do
rozwoju chorób przewlekłych.
Pojawiają się poważne i zróżnicowane uszkodzenia, które powodują trudne
do zniesienia bóle, paraliż, chroniczne zmęczenie, zaburzenia
neurologiczne, psychiatryczne i kardiologiczne…
Z tego właśnie powodu niezdiagnozowaną boreliozę łatwo pomylić z przeróżnymi innymi chorobami, w tym z chorobami psychicznymi.
To tłumaczy również, dlaczego tak wielu pacjentów jest uznawanych
przez lekarzy za cierpiących na depresję lub inne zaburzenia psychiczne,
albo też chorych na jeszcze inną chorobę. W konsekwencji są oni
poddawani kuracji niedostosowanej do potrzeb, a nawet szkodliwej.
EPIDEMIA, W KTÓREJ NIE ZWRACA SIĘ UWAGI NA OFIARY
Taka chroniczna, neurologiczna forma boreliozy jest znacznie
groźniejsza. Zaczyna przybierać obecnie rozmiary epidemii w całej
Europie Środkowej, w tym w Polsce, a także w Niemczech, w Rosji i w
Ameryce Północnej. W Niemczech w samym tylko 2010 roku chroniczną
boreliozę rozpoznano u 900 000 osób, które objęto systemem opieki
medycznej.
W tym samym roku w Polsce rozpoznano zaledwie 9003 przypadki (w
latach następnych podobnie), mimo że objawy chronicznej postaci
boreliozy występują u setek tysięcy osób. W marcu 2012 r. profesor Luc
Montagnier, który za odkrycie wirusa HIV otrzymał Nagrodę Nobla, nazwał
sytuację z boreliozą mianem pandemii.
Setki tysięcy osób są odsyłane od lekarza do lekarza, z jednego
szpitala do kolejnego, nigdy nie otrzymując właściwej kuracji tylko
dlatego, że lekarze nie potrafią stwierdzić tej choroby (gdyż albo o
niej niewystarczająco dużo wiedzą, albo nie mają możliwości
potwierdzenia jej wiarygodnymi badaniami, które nie są finansowane przez
NFZ).
TE ZANIEDBANIA ZBIERAJĄ ŻNIWO W POSTACI WIELU OFIAR
Dramat polega na tym, że większość Polaków nawet nie wie o istnieniu
boreliozy, a ci, którzy o niej słyszeli, kojarzą ją wyłącznie z
rumieniem na skórze po ukąszeniu kleszcza. Do dnia dzisiejszego
społeczeństwo polskie nie otrzymało na ten temat rzetelnych i pełnych
informacji, chociaż w wielu krajach, na przykład w Ameryce Północnej,
Niemczech, Szwajcarii, Szwecji czy Luksemburgu, temat traktowany jest
poważnie i od dawna powszechnie komunikowany. W Polsce chorzy całymi
latami muszą cierpieć trudne do zniesienia bóle, a proponowane im metody
leczenia często tylko te cierpienia zwiększają.
Obecnie stan zagrożenia epidemią został już oficjalnie potwierdzony
przez takie sławy lekarskie jak profesor Luc Montagnier we Francji, dr
Richard Horowitz w Stanach Zjednoczonych, specjalista od boreliozy i
członek‑założyciel ILADS (
International Lyme And Associated Diseases Society – międzynarodowego stowarzyszenia, które zajmuje się badaniami nad tą chorobą), a także wielu innych…
STOWARZYSZENIA ZWIERAJĄ SZYKI
Powstają stowarzyszenia pacjentów i lekarzy. Ich celem jest
doprowadzenie do tego, by lekarze uzyskali jasne wskazówki, jak
diagnozować i leczyć boreliozę.
Nasze stowarzyszenie
Lyme Sans Frontières (Borelioza Bez Granic),
pragnąc rozpowszechnić wiedzę o chorobie wśród lekarzy i pacjentów z
całego świata, zorganizowało Międzynarodowe Dni Informacji o Chorobach
Wektorowych, które odbyły się w Strasburgu w dniach 15–16 czerwca 2013
r. Wzięli w nich udział najwięksi światowi specjaliści od boreliozy: dr
Horowitz (Stany Zjednoczone) czy dr Petra Hopf-Seidel (Niemcy).
W Polsce aktywnie działa m.in. Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę.
Udało mu się w kwietniu doprowadzić do spotkania z przedstawicielami
Ministerstwa Zdrowia poświęconego propozycjom zmian w sprawie standardów
i strategii postępowania w diagnostyce i leczeniu chorób odkleszczowych
w Polsce. Zmiany te są niezbędne, gdyż dziś skuteczne badania konieczne
do zdiagnozowania i leczenia choroby nie są praktycznie dostępne dla
chorych. Obawiamy się jednak, że problem ten trafi do głębokiej
urzędniczej szuflady na kolejne lata.
CZY GROZI NAM SKANDAL Z ZAKAŻONĄ KRWIĄ?
Brak działań na rzecz poprawy świadomości lekarzy na temat boreliozy i
dostępności skutecznych badań jest tym bardziej skandaliczna, że
choroba ta może być przenoszona podczas transfuzji krwi. Oznacza to
ryzyko kolejnego skandalu z zakażoną krwią, gdyż — jak dotąd — nie są
podejmowane żadne środki ostrożności. Tymczasem w niektórych krajach
obowiązuje zakaz oddawania krwi lub organów przez chorych na boreliozę.
Takie lekceważenie naszego zdrowia jest nie do przyjęcia, chcemy więc
zwrócić się bezpośrednio do władz politycznych. Dlatego też bardzo
Państwa proszę o podpisanie apelu skierowanego do Ministerstwa Zdrowia.
DZIAŁAJMY JUŻ TERAZ: TO MOŻLIWE
Istnieje wiele prostych rozwiązań, których wprowadzenie mogłoby
przyczynić się do lepszego wykrywania boreliozy i leczenia dotkniętych
nią osób.
- Pierwszą kwestią jest poprawa dostępności do dobrze wyszkolonych
lekarzy znających się na tej chorobie oraz do możliwości jakiejkolwiek
diagnostyki. Według obecnych zasad ustalonych przez NFZ testy na
wykrywanie boreliozy mogą zlecić tylko specjaliści chorób zakaźnych. Na
wizytę u nich czeka się miesiącami, a choroba postępuje!!!
- Należałoby poszerzyć rutynową diagnostykę oraz zweryfikować
dotychczasowe schematy leczenia. Testy oficjalnie zalecane przez
lekarzy: ELISA i Western-blot są zbyt nieprecyzyjne. Dają za dużo
wyników fałszywie dodatnich lub fałszywie ujemnych. Nie można tylko na
ich podstawie wykluczać lub potwierdzać zakażenia.
- Domagamy się dopuszczenia do głosu lekarzy zajmujących się
niestandardowymi metodami leczenia boreliozy. Na przykład lekarze
leczący tę chorobę metodą ILADS – choć pomogli tysiącom pacjentów – są
przez oficjalne gremia lekarskie piętnowani. Czy nie należałoby
skorzystać z ich doświadczeń zamiast ich wyśmiewać?
- Domagamy się transparentności w zakresie informowania o epidemii,
rozpowszechniania informacji na ten temat oraz rozpoczęcia obiektywnych,
prowadzonych w niezależny sposób badań nad drogami przenoszenia
bakterii, które pozwolą na uzyskanie rzetelnej wiedzy o transfuzjach
krwi lub przenoszeniu choroby przez łożysko, karmienie piersią itd.
- Domagamy się również, by w sytuacji, gdy stoimy u progu epidemii,
Ministerstwo Zdrowia przyznało środki na skuteczne badania wykrywające
boreliozę (obecnie praktycznie nie finansuje się walki z chorobą, na
którą cierpi kilkaset tysięcy osób).
Wdrożenie podstawowej polityki zapobiegania boreliozie pozwoliłoby każdego roku na zaoszczędzenie milionów złotych.
Wprowadzenie dokładniejszych testów, dzięki którym trafne
diagnozowanie umożliwiłoby objęcie pacjentów opieką znacznie wcześniej i
ze znacznie lepszym skutkiem. Ponadto, pacjenci wybierający zdrowe
odżywianie i zdrowy tryb życia, obejmujący regularną aktywność fizyczną,
mają być może szansę żyć z tą chorobą przez wiele lat, bez odczuwania
skutków ubocznych lekarstw.
Są stulatkowie chorujący na boreliozę. Są też pacjenci, którzy w 80%
wracają do zdrowia, jeśli zaczynają leczenie już w pierwszych
miesiącach.
Leczmy boreliozę. To możliwe. Możliwe jest też normalne życie z tą chorobą. Wspierając naszą akcję swoim podpisem (
aby go złożyć, proszę kliknąć tutaj), mogą Państwo znacznie ulżyć w cierpieniach setkom tysięcy chorych, a nawet uratować niejedno życie.
Z wyrazami wdzięczności,
Judith Albertat
przewodnicząca stowarzyszenia
Lyme Sans Frontières (Borelioza Bez Granic)
